Projekte
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"Guten Tag und Tschüss",
erschienen im VAS Verlag Frankfurt,
"Nichts prädestiniert mich, einen solchen Text zu schreiben, wenn nicht das erlebte...". G. Jansen
ISBN 978-3-88864-438-2
Vorwort
Neuroendokrine Tumoren sind eine gemischte Gruppe maligner Erkrankungen, deren Diagnostik, Einteilung und stadienabhänge Therapie eine besondere Herausforderung darstellt. Aufgrund der relativen Seltenheit und Heterogenität werden Patienten mit neuroendokrinen Tumoren im Idealfall in einem Zentrum bzw. bei einem Spezialisten behandelt. Die Diagnose eines metastasierten gering differenzierten neuroendokrinen Tumors stellt trotz großen Fortschritten der modernen Tumortherapie leider nach wie vor eine Situation dar, in der eine Heilung nur sehr selten möglich ist.
Das vorliegende Buch schildert eindrücklich die Erlebnisse einer Mutter, deren Sohn an einem aggressiven neuroendokrinen Tumor erkrankt und schließlich verstorben ist. Mit plastischer Sprache schildert die Autorin die Erlebnisse im Zusammenhang mit der Erkrankung Ihres Sohnes und die Versuche ein „normales“ Familienleben so lange wie möglich aufrecht zu erhalten. In besonderer Weise werden die Bedürfnisse eines jungen Patienten mit einer tödlichen Tumorerkrankung aufgezeigt. Hierbei wird auch deutlich, dass ein hochtechnisiertes Medizinsystem wie das unsere diese Bedürfnisse nicht alle erfüllen kann.
Ich wünsche dem Buch „Guten Tag und Tschüss“ eine weite Verbreitung und hoffe, dass es Betroffenen und deren Angehörigen eine Hilfe im Umgang mit einer aggressiven Tumorerkrankung bietet.
Frankfurt am Main im September 2007
Danksagung
Mein tief empfundener, herzlicher Dank gilt Frau Petra König aus Berlin. Mit Ihrer tatkräftigen Unterstützung erhielten wir wichtige Informationen über die Krankheit, Kontakte zu Ärzten, Kliniken und Angehörigen von Patienten, die Ähnliches durchlebt haben. Frau König wirbt unermüdlich für die Selbsthilfe. Ich lasse Sie am besten selber sprechen:
Liebe Leserin, Lieber Leser,
bitte lassen Sie mich zunächst der Familie Jansen danken. Am Ende dieser Lektüre angekommen, drängt sich uns ein Mehrfaches „Warum“ auf. Das eine „Warum“ zu beantworten, liegt nicht in unserer Macht. Aber „Warum“ geben Sie uns, liebe Familie Jansen, Ihre persönlichen, innigen Gedanken, Ihre Furcht, Verzweiflung, Liebe, Glaube und Hoffnung und … in diesem Buch so deutlich zu lesen?
Dieses Buch ist eine Botschaft an alle und eine Bitte um „Aufmerksamkeit“ an niedergelassene Mediziner, an die Forschung, die Diagnostik, die Krankenkassen und die Öffentlichkeit. Noch immer müssen die Betroffenen weite Wege gehen bevor sie an die Diagnose und die entsprechende Behandlung gelangen. Der neuroendokrine Tumor (NeT), auch Karzinoid (Carcinoid engl.) genannt, eine noch als selten anzusehende Tumorart, bei der in den letzten Jahren durch immer besser werdende Diagnostik, eine beständig anwachsende Zahl von Betroffenen zu vermerken ist, wird häufig sehr spät erkannt.
Als selbst von NeT betroffen, bin ich seit 1999 im Sinne der Selbsthilfe tätig. Damit die Forschung über Krankheitsursache, Diagnose und Therapie tatkräftig unterstützt wird, wurde im Sinne der Selbsthilfe am 09.03.2006 die Carcinoid call-point gGmbH gegründet. Als gemeinnützige Organisation unter Mitwirkung von NeT Erkrankten und Ihren Angehörigen arbeitet die Carcinoid call-point gGmbH im Interesse der Betroffenen. Nun bedanke ich mich bei allen Beteiligten, die es ermöglichten „Guten Tag und … Tschüss“ der Öffentlichkeit zugänglich zu machen und wünsche mir „Aufmerksamkeit“.
Bitte helfen Sie uns zu helfen!
Herzlichen Dank
Petra König
Geschäftsführerin
Carcinoid call-point gGmbH
Marikka Winkler / Künstlerin.
Eine Vernissage besonderer Art
Liebe Besucher dieser Seite!
Vor einigen Jahren kam ein junges Mitglied meiner Familie mit der Diagnose Karzinoid nach Hause. Voller Verzweiflung – natürlich auch Angst – waren wir auf der Suche nach Informationen und Austausch Gleichbetroffener.
Damals trafen wir auf Petra König. Sofort wurden wir in einem ungewöhnlichen Umfang über diese Tumorart informiert. Wir konnten entkrampft und wissend der Behandlung entgegen sehen.
Inzwischen geht es der Erkrankten gut und ich möchte mich bei Frau König für ihre hilfreichen Informationen bedanken. So habe ich mich entschlossen, der gemeinnützigen GmbH „Carcinoid call-point“, meine Bilder zur Verfügung zu stellen. Ein Teil des Verkaufswertes wird ihr zufließen und hoffentlich bei der so dringend notwendigen Weiterarbeit hilfreich sein.
Sie können mich auf der unten angegebenen Telefonnummer erreichen und ich würde mich freuen, wenn wir gemeinsam diesen wichtigen Bereich der Öffentlichkeitsarbeit unterstützen könnten.
Marikka Winkler
Aachener Str.1191
50850 Köln
Tel.: 02234 - 20 75 91
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