mit unbekanntem Primärtumor und multiplen Lebermetastasen
Viele von uns müssen wahre Odysseen hinter sich bringen, bevor Sie an eine entsprechende Diagnostik und eine geeignete Behandlung kommen.
So war auch mein Weg.....bis ich eines Tages durch einen entscheidenden Hinweis an einer Studie teilnahm.
Mein Name ist Hans Dieter – Ich lebe im bayerischen Ällgäu und bin 48 Jahre alt.
Gerne möchte ich Ihnen auf der Patientenseite meine Krankheitsgeschichte vorstellen.Bei Petra König von der gemeinnützigen GmbH Carcinoid-call-point möchte ich mich dafür bedanken, dass Sie mich in meinem Krankheitsverlauf durch Informationen und immer mit offenem Herz so ausdauernd und unbürokratisch unterstützt hat.
Ich werde in meiner Beschreibung soweit es möglich ist fachärztliche Begriffe vermeiden.
Zufallsbefund
Im April 2009 hatte ich meinen Hausarzt erstmals aufgrund zunehmender und unkontrollierter Gesichtsrötungen (sogenannte Flush´s) aufgesucht.
Ich vermutete eine Art Hormonstörung bzw. eine durch „Vitamin B3 (Niacin)“ ausgelöste Unverträglichkeit. Einen Zusammenhang mit Tumoren als Ursache für dieses Symptom wäre mir allerdings dabei nicht im Entferntesten in den Sinn gekommen. Mit Ausnahme einer gewissen Abgeschlagenheit und den beschriebenen Gesichtsrötungen hatte ich keine weiteren Beschwerden.
Mein Hausarzt führte neben den Routineuntersuchungen vorsorglich auch eine Ultraschalluntersuchung (Sonografie) durch und stellte hier Auffälligkeiten in meiner Leber fest. Eine anschließende Überweisung zum Radiologen und dessen Untersuchungen ergaben dann eine erste Diagnose „Multiple (unzählige) Metastasen bis zu 6 cm Durchmesser in der gesamten Leberregion“.
Damit begann die Suche nach dem tatsächlichen Krankheitsbild. Und es stellten sich mir natürlich die Fragen nach dem… Warum? Woher? Was tun? und wie lange ich nun überhaupt noch zu leben hätte?
Überraschender Weise hatte ich meine Diagnose trotzdem sehr nüchtern wie auch emotional gelassen angenommen, weil ich damals die Ursache in einigen depressiven Lebensabschnitten und einer zurückliegenden Trennungskrise suchte. Meine Familie und Freunde schien meine Erkrankung weit mehr zu belasten, als ich mich selbst dadurch belastet fühlte.
Welche Krankheit habe ich nun eigentlich?
Nach dieser Erstdiagnose erfolgte eine mehrtägige und sehr umfangreiche Klinikuntersuchung. Es wurde mir in Folge dann mein tatsächliches Krankheitsbild mitgeteilt, welches durch eine Tumorgewebeprobeentnahme (Leberpunktion = Biopsie) abschließend dann noch zusätzlich bestätigt wurde.
Hormonaktiver neuroendokriner Tumor (NET) mit unbekanntem Primärtumor und multiplen Lebermetastasen bis 6 cm Durchmesser“
Diese seltene, in meinem Fall hormonproduzierende Tumorart war der Grund für die anfallsartigen Gesichtsrötungen. Durch die bereits beschriebene Gewebeprobeentnahme einer Lebermetastase wurde ein Tumorwachstum von 20 % (KI-67 Index) ermittelt. Es wurde mir sofort eine Chemotherapie angeraten. Die Symptome meiner unkontrollierten starken Gesichtsrötungen sollte ich durch eine antihormonell wirkende monatliche Sandostatin-Injektion behandeln lassen.
Ich habe beides abgelehnt. Zunächst wollte ich mich ausreichend über mein Krankheitsbild informieren, um dann eine für mich richtige Entscheidung der Behandlung zu treffen.
Die Suche nach der richtigen Klinik
Die Klinik vor Ort konnte mir ab hier nun in Bezug auf die spezielle Tumorart nicht mehr weiterhelfen. Zudem stand auch noch die Suche nach dem Ursprungstumor (Primarius) weiter im Vordergrund, welcher schließlich für die Metastasen der Leber verantwortlich sein sollte. Trotz einer Darmspiegelung die später nochmals durchgeführt werden musste, als auch weiteren radiologischen Untersuchungen konnte der Primärtumor nicht gefunden werden.
Ich entschloss mich dann Zweitmeinungen in anderen Kliniken einzuholen. Ich unterzog mich dazu auch weiteren diagnostischen Unter- suchungen.
Diese bestätigten meine neuroendokrine Tumorerkrankung.
Auch hierbei wurde der Primärtumor nicht gefunden.
In der Folgezeit wurde ich immer wieder mit ärztlichen Aussagen über meine geringe Lebenserwartung konfrontiert. Ich fühlte mich was die Therapievorschläge der verschiedenen Kliniken anbelangte, geradezu unter Zeit-/Therapiedruck gesetzt.
Mehr Zeit um richtige Entscheidungen zu treffen
Ich habe mir sieben Monate Zeit für eine Therapieentscheidung genommen. Und war bemüht ohne belastenden Therapiedruck in unzähligen Fachartikeln zu diesem Krankheitsbild und allgemeinen Fachbüchern über Tumorerkrankungen zu lesen. Auch nach weiteren Informationen in Selbsthilfegruppen und über Internetforen habe ich gesucht.
Zeitgleich habe ich meine Ernährungsweise mehrmals umgestellt. Ich habe verschiedene „Antikrebs-Mittel“ und Vitamine eingenommen und mich mit weiteren Alternativen zur Schulmedizin beschäftigt.
Von meiner Lebensgefährtin wurde ich in dieser Zeit liebevoll und tatkräftig unterstützt. Mein therapieverzögerndes Informationsbedürfnis stieß bei meiner Familie nicht immer auf Verständnis.
Ein Widerspruch zum Tumorwachstum
Im Anschluss folgten dann weitere radiologische Verlaufskontrollen (Restagings). Trotz der siebenmonatigen Wartezeit hatte ich erfreulicher Weise kein weiteres Tumorwachstum.
Diese Tatsache stand nun allerdings im völligen Widerspruch zum bisher ermittelten Tumorwachstumsindex von 20%. Oder hatten die Ernährungsumstellungen und die „Antikrebs-Mittel“ eine positive Wirkung dazu?
Mit diesem Hintergrund wurde dann eine Zweituntersuchung derselben Tumorgewebeprobe angeordnet.
Diese ergab dann auch einen revidierten, reduzierten Tumorwachstumsindex von nur noch 5 %.
Ich denke, die anfangs empfohlene Chemotherapie hätte somit im Nachhinein aufgrund des ersten ermittelten Wachstumsindexes überhaupt keine Erfolgsaussichten gehabt. Und sich wahrscheinlich auch negativ auf meinen allgemeinen Gesundheitszustand ausgewirkt.
Außerdem änderte sich somit meine durch die Tumorkrankheit verbundene Lebenserwartung erfreulicher Weise dadurch positiv nach oben.
Daraus resultiert meine Empfehlung an alle Mitbetroffenen, mindestens zwei unabhängige Laboruntersuchungen von der gleichen Tumorgewebeprobe durchführen zu lassen!
Die Entscheidung für die Therapie
Trotz meines stabilen Tumorzustandes, entschloss ich mich dann im Dezember 2009, eine Bestrahlungstherapie in Form einer „Peptidvermittelten Radio-Rezeptor-Therapie (PRRT)“ mit dem Radionuklid Lutetium-177 in einer Fachklinik durchzuführen zu lassen. Ziel dieser Therapie war die Reduzierung meiner Lebermetastasen und auch der zunehmenden Gesichtsrötung entgegenzuwirken.
Diese sog. Flusherscheinungen haben mich im Bereich des öffentlichen Lebens immer stärker belastet.
Meine erste Radio-Rezeptor-Therapie hatte ich dann auch soweit gut vertragen. Allerdings sah ich mich ab diesem Zeitraum knapp zwei Jahre lang andauernd mit morgendlicher Übelkeit konfrontiert, die sich auch mit Medikamenten nicht erfolgreich therapieren ließ.
Die radiologische Verlaufskontrolle zur ersten „Radio-Rezeptor-Therapie“ erfolgte dann drei Monate später im Februar 2010 und erbrachte keine reduzierte Veränderung in Bezug des Tumorvolumens bzw. deren Aktivität.
Wechsel der Fachklinik – Zweiter Therapiezyklus
Im April 2010 wechselte ich dann aus persönlichen Gründen die Fachklinik und unterzog mich einer weiteren zweiten „Peptidvermittelten Radio-Rezeptor-Therapie“, allerdings nun mit einem anderen Radionuklid „Yttrium-90“, welches mir wegen des größeren Wirkungsradiuses als effizienter zu meinem Krankheitsbild empfohlen wurde. Zeitgleich hatte ich mich dazu entschlossen mit der Behandlung meines Symptoms der Gesichtsrötung durch „Sandostatin LAR 30mg (Monatsdepot)“ in Folge der zweiten „Radio-Rezeptor-Therapie“ zu beginnen und die Injektion durch einen speziellen Service dann zuhause monatlich weiter vornehmen zu lassen, welche sich in meinem Fall auch als sofort sehr gut verträglich erwies.
Die radiologische Verlaufskontrolle zur zweiten „Radio-Rezeptor-Therapie“ ergab auch hier drei Monate später in Folge im Juli 2010, wieder keine reduzierte Veränderung in Bezug auf das Tumorvolumen bzw. dessen Aktivität.
Allerdings wurden nun bei der Verlaufskontrolle radiologisch durch eine „Positronen-Emissions-Tomographie (PET-CT)“ mit Gallium-68 zwei sehr kleine Primärtumore im Dünndarm mit ca. 3-5 mm Größe diagnostiziert und es wurde mir ein offener Eingriff am Darm dazu angeraten. Diese Operation lehnte ich für mich ab.
Die Unsicherheit der Therapiewahl
Mir wurden nun weitere Bestrahlungstherapiealternativen sowie eine „Transarterielle Chemoembolisation (TACE)“ vorgeschlagen. Diese Therapieformen habe ich mit dem Hintergrund der Nebenwirkungen und der bisherigen ausgebliebenen Erfolge abgelehnt.
Antihormonelle Therapie mit Sandostatin wirkungslos?
In den Folgemonaten wurde mir dann über den Sandostatin-Service zuhause weiter das Monatsdepot injiziert, welches mir allerdings keine wesentliche Änderung meiner Gesichtsrötungen erbrachte. Mir wurde eine Erhöhung der monatlichen Dosis angeraten, was ich allerdings ablehnte. Nach neun Monaten hatte ich „Sandostatin LAR 30mg“ dann eigenverantwortlich abgesetzt, weil es keine sonderliche Wirkung auf das Symptom der Gesichtsrötung zeigte.
Die Ursache hierfür könnte neben einer zu hohen Hormonbelastung durch die Tumore auch in einem fehlenden Rezeptor meines neuroendokrinen Tumors (SSTR2A = negativ) liegen, welcher in meinem Fall bei der Erstuntersuchung der Tumorgewebeprobe bereits im Mai 2009 so festgestellt wurde. Diese Erkenntnis fand bei meinen behandelnden Fachärzten allerdings keine besondere Beachtung.
Oder wurde diese Tatsache einfach nur übersehen, obwohl gerade hier Zusammenhänge in der Wirkungsweise einer Sandostatintherapie wissenschaftlich belegt wurde?
Viele Fragen - ohne Antworten!
Ich musste nun eine grundlegende Entscheidung für mich treffen, welche Therapie ich nun weiter angehen wollte. Folgende Fragen stellten sich mir allerdings gleichzeitig dazu…
Obwohl mir nun zwei Dünndarm-Primärtumore diagnostiziert wurden, traten in meinem Fall keine typischen Durchfallsymptome auf, welche bei neuroendokrinen Dünndarmtumoren symptomtypisch auftreten.
- Meine beiden Dünndarm-Primär-tumore wurden mit nur 3-5 mm Größe diagnostiziert, die Metastasen in der Leber allerdings mit bis zu 6 cm. Dies hätte bedeutet, dass ich in Verbindung mit einem solch langsamen Tumorwachstum schon bis zu zwei Jahrzehnte diese Krankheit in mir trage und die beiden Dünndarmprimärtumore in dieser Zeit nie weiter gewachsen wären.
- Meine Lebermetastasen sind nun seit knapp zwei Jahren in ihrem Wachstum und in ihrer Aktivität unverändert auch ohne Therapien geblieben (was ja zunächst sehr positiv ist). Warum haben dann zwei „Radio-Rezeptor-Therapien“ bisher keinen Erfolg erbracht, nicht einmal bei den beiden kleineren 3-5 mm Primärtumoren im Dünndarm? Ergibt sich somit überhaupt noch ein Sinn für eine weitere Bestrahlungstherapie?
Eine neue Studie zur Lokalisation von neuroendokrinen Dünndarmtumoren
Im Dezember 2010 erhielt ich dann einen für mich richtungsentscheidenden Tipp von Frau Petra König Carcinoid-call-point. Sie empfahl mir, an einer aktuellen Studie teilzunehmen, welche zum Ziel hatte, durch ein bestimmtes Bakterium in Stuhlproben einen Tumor im Dünndarm nachweisen zu können.
Nach einem Anruf bei der Studienleitung wurde ich in diese Studie aufgenommen und erhielt im Januar 2011 bereits das Ergebnis dazu: Kein neuroendokriner Dünndarmtumor nachweisbar! Dieses Ergebnis stand nun im Widerspruch meiner bisher behandelnden Fachklinik, die nicht einmal ein Interesse an dieser Studie oder deren Ergebnis zeigte und weiter auf Ihre eigene Diagnoseexpertise bestand.
Für alle Mitbetroffenen, insbesondere diejenigen, welche ihren Primärtumor noch nicht lokalisieren konnten, möchte ich an dieser Stelle den Hinweis geben, dass es seit ca. 10 Jahren bestimmte hormonhistologische Untersuchungen gibt, welche trotzdem diese leider immer noch wenig bekannt sind, eine gute Hilfestellung dazu leisten können, wo neuroendokrine Primärtumore letztendlich zu lokalisieren sind.
Insbesondere möchte ich auch nochmals die Möglichkeit eines Stuhlprobentests dazu nennen. Dieser Test ist in Deutschland leider noch nicht als Standard etabliert, in anderen Ländern jedoch schon einige Jahre.
Neue Fachklinik – Entscheidende Wende
Im Anschluss an das Ergebnis der Stuhlprobenstudie habe ich dann um eine erneute Beurteilung meines Falles in einer weiteren Fachklinik gebeten und alle notwendigen Unterlagen von insgesamt knapp zwei Jahren und fünf unterschiedlichen Kliniken eingereicht. Ende Januar 2011 wurde mir dann vom Tumorboard-Kollegium dieser Klinik ein überarbeiteter Therapievorschlag vorgelegt und entgegen der bisherigen Klinikexpertise auch nochmals bestätigt, dass kein Verdacht auf einen Dünndarmtumor bestehe und eine weitere Bestrahlungstherapie nicht empfohlen wird.
Die transarterielle Embolisation als Therapiewahl
Als neue empfohlene Therapie wurde mir nun die „Transarterielle Embolisation (TAE)“ vorgeschlagen.
Ich beschreibe hier nun an dieser Stelle kurz den Therapieablauf, weil ich davon überzeugt bin, dass es für viele Mitbetroffene unter Zustimmung der behandelnden Ärzte, zwar auch keine krankheitsausheilende, dafür aber eine Tumormasse-reduzierende und damit symptomatisch wirkungsvolle und schonende Therapiealternative, insbesondere auch bei einer bevorstehenden Lebertransplantation oder deren Teilentfernung darstellt.
Fragen Sie also nach dieser Therapieform, ob diese in ihrem Fall evtl. geeignet ist und bei Ablehnung lassen Sie sich auch unbedingt eine für Sie nachvollziehbare und logische Erklärung von ihrem Arzt dazu geben.
Bei der transarteriellen Embolisation wird unter örtlicher Betäubung ein Katheter über die Oberschenkelarterie bis zur Leber vorgeschoben und in die Leberarterie mit deren Hauptästen oder nachfolgenden kleineren Ästen platziert.
Eine örtliche Betäubung wird hier an Stelle einer Vollnarkose notwendig, weil der Patient während des Eingriffes bestimmte Atemtechniken im Dialog mit dem Arzt, welcher den Eingriff vornimmt, ausübt.
Der Verschluss der die Metastasen versorgenden kleinen Blutgefässe, erfolgt dann mittels kleinster Kunststoffpartikel. Die so behandelten Metastasen sterben damit innerhalb von 24 Stunden ab. Diese Embolisationstechnik wird im Abstand von ca. 4-6 Wochen zwei bis drei Mal, je nach Tumormasse / Anzahl und Erfolg der ersten Embolisation und dem Patientenbefinden wiederholt.
Der Hauptvorteil zu dieser Therapiewahl erklärt sich darin, dass für den Patienten dadurch weder die zusätzliche Belastung durch eine Chemo - oder Bestrahlungstherapie noch durch eine äußerst risikoreiche Transplantation besteht.
Hinzu kommt eine gewisse Logik, die darin besteht, ein Tumorvolumen auf sehr effiziente Weise mit einem verhältnismäßig geringem Risiko an Langzeitschäden oder Nebenwirkungen reduzieren zu können, als auch letztendlich damit die Symptome der Gesichtsrötung auch ohne eine langzeitliche zusätzliche antihormonelle, medikamentöse Therapie in den Griff zu bekommen.
Gerade darin bestand auch meine wesentliche Zielsetzung. In Bezug auf mein sehr langsames Tumorwachstum könnte ich in meinem Fall somit noch viele weitere Jahre ohne wesentliche Einschränkungen leben.
Erfolgreiche transarterielle Embolisation
Damit war die Entscheidung für mich dann auch klar und in allen Bereichen nachvollziehbar. Ich habe die erste transarterielle Embolisation dann im April 2011 mit einem für mich persönlich außerordentlich großem Erfolg von einem sehr erfahrenen Radiologen durchführen lassen.
Es wurden insgesamt vier Lebermetastasen embolisiert. Ich hatte mich damit zwar zwei bis drei Wochen lang mit den zu erwartenden Nebenwirkungen der Embolisation in Form von Übelkeit, Fieber, Nachtschwitzen, Schmerzen in der rechten Seitenflanke (Leberkapselentzündung) und Abgeschlagenheit abzufinden, aber dafür war ich bereits nach dem ersten Eingriff symptomfrei,
Auch habe ich bis heute keine wesentlichen Gesichtsrötungen feststellen können und keine morgendliche Übelkeit mehr.
Es geht mir inzwischen wieder sehr gut und somit werde ich den zweiten Embolisationszyklus im Juni 2011 durchführen lassen, um auch noch weitere aktive Lebermetastasen anzugehen.
Endlich Antworten!
Blieb mir nun die offene Frage nach dem Primärtumor. Warum traten in meinem Fall keine symptombeschriebenen Durchfälle auf. Wo doch zwei Dünndarmtumore diagnostiziert wurden!
Weiterhin beschäftigte mich die Frage nach dem über zwei Jahre hinweg stagnierenden Tumorwachstum. Es wurde mir ein Wachstumsindex von 5% diagnostiziert. Was wurde bei den vorangegangenen radiologischen Untersuchungen im Dünndarmbereich gesehen, wenn es nach dem aktuellem Stuhlprobenstudienergebnis keinen Dünndarmtumor geben konnte?
Alle diese Fragen wurden mir dann von einer sehr kompetenten Fachärztin für neuroendokrine Tumore ausführlich und offen innerhalb einer einzigen Untersuchung beantwortet. Bei dieser Untersuchung konnte auch endlich mein Primärtumor mittels einer Kontrastmittel-Ultraschalldiagnostik lokalisiert und später auch radiologisch bestätigt werden.
Eine zwei Jahre lang andauernde Suche hatte für mich endlich ein entlastendes Ende. Mein Primärtumor liegt „Auf“ dem Dünndarm (nicht innen!), er ist ca. 1 bis 1,5 cm groß und zudem „inaktiv!“ Das bedeutet, der Primärtumor nimmt kein Kontrastmittel auf und es kann somit auch ausgeschlossen werden, dass dieser arteriell überhaupt noch versorgt wird.
Sicher ist das der Grund, warum in meinem Fall keine Durchfälle aufgetreten waren und daraus resultiert auch die Erkenntnis, warum der Primärtumor bei sämtlichen radiologischen Untersuchungen mit Kontrastmittel übersehen wurde.
Das Ergebnis der Stuhlprobenstudie stand somit nun auch nicht mehr im Widerspruch und hatte mir hierdurch im Nachhinein auch eine völlig neue Perspektive eröffnet. Mir wurde zudem eine unnötige offene Darmoperation erspart!
Das geringe Tumorwachstum innerhalb eines mir unbewussten und wahrscheinlich fast zwei Jahrzehnte andauernden Krankheitsverlaufes wurde mir damit erklärt, dass der Wachstumsindex in meinem Fall wahrscheinlich sogar unterhalb von 5% liege, also auch nicht unbedingt dem ermittelten Wert der zweiten Tumorgewebeprobe entsprechen würde.
Die beiden zunächst fehldiagnostizierten Dünndarmtumore wurden nun aktuell nochmals radiologisch als ein einzelner Lymphknoten diagnostiziert, welcher allerdings derzeit nicht behandelt werden muss. Eine regelmäßige Verlaufskontrolle im Zusammenhang des inaktiven Tumors auf dem Dünndarm ist hier völlig ausreichend.
Die richtige Entscheidung treffen
Ich möchte allen Betroffenen an dieser Stelle empfehlen, sich ausführlich mit diesem seltenen Krankheitsbild zu beschäftigen, alle Möglichkeiten der Selbsthilfe 
auszuschöpfen und sämtliche Diagnosen und Therapievorschläge immer sehr kritisch zu hinterfragen und grundsätzlich auch immer Zweitmeinungen einzuholen sowie zusätzlich bestätigende Untersuchungen durchführen zu lassen.
Scheuen Sie sich nicht ggf. auch Kliniken solange zu wechseln, bis Ihnen Antworten auf alle Ihre Fragen gegeben werden, Ihnen alle Therapievorschläge oder Eingriffe sinnvoll und logisch zu ihrem persönlichen Krankheitsbild erscheinen und Sie sich auch gut aufgehoben fühlen. Erst damit wird Ihnen eine individuelle eigene Therapie(mit) entscheidung möglich.
Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich anmerken, dass meine Krankheitsgeschichte und alle aufgeführten Therapievorschläge im Zusammenhang meines persönlichen Krankheitsbildes und dessen Verlauf anzusehen sind. Jeder Mitbetroffene sollte sich grundsätzlich, trotz aller beschrieben Empfehlungen, immer selbst in die Lage versetzen, in Verbindung mit seinem Ärzteteam über seinen individuellen Weg eigenverantwortlich zu entscheiden.
Falls Sie Fragen haben, können Sie diese gerne per Mail an mich stellen.
Viele Grüße aus dem Ällgäu…
Hans Dieter
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Stand: Juni 2011
